Update Eef 4 februari 2021

Daar zijn we nog … daar zijn we weer klinkt gewoon gek, want zo waarschijnlijk was dat niet. De kerst is gehaald. Iets wat Eef heel graag wilde, zodat Kiek niet gelijk alleen zou zijn de afgelopen feestdagen. Iets wat heel fijn is, niet gedacht maar wel gehoopt. Nou zou je denken, dat we dan opgelucht zijn … maar eigenlijk raken we daar ook best wel van in de war … hoe moet dit nu verder … en what’s next? Begrijp helemaal dat mensen van een padje raken als ze denken dat e dood gaan en dat niet gebeurd. Ook dit … is een enorme mindfuck van een andere dimensie, die we ons nog eigen moeten maken. Maar we zijn er zeker blij mee.
In de week voor kerst knapt Eef nog steeds beetje bij beetje verder op. En ook de smaakt komt na 10 weken weer terug. Jippie!!! Wat het eten zoveel meer aantrekkelijker maakt. En hoe fijn net voor de feestdagen…..

De 23de komen Clau en Ed vanuit Spanje op en neer gereden, na een quarantaine periode en drie Corona testen verder, om nog samen een mooi moment te maken. Wat ontzettend tof dat we nog de kans hebben om elkaar een keer in real life te zien en te spreken. Na elkaar bijna een jaar niet live gezien te hebben. Clau flanst samen met Kiek een heerlijke hatsiepatsie maaltijd in elkaar, want die heeft magie in haar vingers wat kookkunsten betreft.

Samen koken is inmiddels, als Eef zich goed genoeg voelt, ook een fijne activiteit geworden om kwaliteit momenten met zijn tweetjes te creëren. Zo ook kerstavond maken we uitgebreide kaasfondue en durven we voor het eerst weer een keertje te proosten met een wijntje, die ook nog eens smaakt. Eerste kerstdag gaan we naar Limburg ondanks dat Eef zich lichamelijk niet heel fijn voelt, maar een huis vol bij ons kunnen we helemaal niet overzien. Een eerste kerst in het ouderlijk huis samen met haar broers en neefjes. Het ouderlijk huis zonder Eef’s ouders, wat nu langzaam verandert in het huis van Sander (Eef’s broertje) is ook gek, emotioneel en mooi. Ook wetende dat er deze kerst in plaats van 3 stoelen 4 leeg hadden kunnen zijn hakt erin. Sander en Michelle hebben goed gezorgd en een gourmette geregeld, volgens goed familie traditie. Wat fijn dat we zo aan kunnen schuiven. Het is heerlijk om Tijn en Jorn weer even in het echie te zien en te kletsen met de kleine grote mannen. Wat worden ze snel groot. Tijn is inmiddels langer dan Eef. Tweede kerstavond zijn we gezellig bij Jos en See (oom en tante van Eef), die met heel veel zorg de ouderlijke rol van gemis oppakken en er een liefdevolle invulling aan geven.


De 29ste komen Olle, Denise en de boys voor een rondje raushen in het klimbos. Om kerst ook nog te combineren met Almere was te veel van het goede. Thuis bij ons met z’n alle durven we niet zo goed, maar zo hebben we alle bijna familieleden rondom kerst gezien. In het bos kunnen de jongens ff los. Met Kiek door de bagger en over de beek zonder erin te vallen. Na afloop picknicken we op de parkeerplaats warme chocomel en oliebollen. Natuurlijk met lekker veel slagroom om eraf te happen en een vette poedersuiker sneeuwstorm over de oliebollen. Tot grote vreugde van de jongens. Heerlijk slagroom in je wenkbrauw, chocomel op je jas, modder op je broek, natte sokken van de beek en alles netjes afgedekt met een dikke laag plakkende poedersuiker.



Na wat uitstel kan de chemo gelukkig wel doorgang vinden deze week. Helaas is dat dan wel op 31 december. Er nog een plekje vrij aan het einde van de dag. We nemen zelfgemaakte glühwein wijn voor de dames van de dagbehandeling, die ook zo naar huis kunnen. En dan is het dus oudejaarsavond… het laatste hele jaar dat je in leven hebt doorgebracht is voorbij. Inmiddels verslechteren de bloedwaarden ook steeds weer een beetje en zijn we ons bewust dat we weken, misschien nog wat maanden aan het sprokkelen zijn…. als we geluk hebben … Een klote avond, een verdrietige avond met heel veel tranen, snot tissues en kusjes. Een avond waarin we samen hand in hand kijken naar nog wat ongehoorzame medeburgers, die toch nog wat vuurwerk afsteken. Kiek is er helemaal af … wat een kutzooi is het allemaal. Ook goed bedoelde appjes vallen erg fout … vooral op naar een beter 2021. Wij zouden met alle liefde heel 2020 nog een keertje overdoen, omdat je dan weet dat we nog een jaar samen mogen zijn … Morgen is er weer een nieuwe dag … een nieuw jaar …. en een nieuwe kans op omdenken … helaas is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

Meerdere mensen sturen ons deze muziek video: Vandaar: Anouk – It’s A New Day

Op 1 januari komen Stel en Bianc langs … en staan ze op de stoep met een sneeuwkanon. We maken er samen een prachtig sneeuwtuinfeestje van. Het kanon geeft 3 uur fantastische sneeuwvlokken en de hele tuin wordt bedolven onder een dikke sneeuw schuim laag. Net echt en we wanen ons in Oostenrijk na een dag op de skies. De houtkachel brandt, de glühwein pruttelt, de skies en snowboard worden van zolder gehaald ter decoratie, hop handschoenen, mutsen en dikke winterjas, de kerstlichtjes knipperend op de beat, foute apres-ski muziek schalt uit de speaker, we hebben allemaal lekker borrelhapjes en we staan helemaal uit onze plaat te gaan op de meest foute vrolijke muziek zoals: snollebollekes. We gaan van links naar rechts, terwijl de schuimvlokken om onze oren dwarrelen. Dat een dag na chemo, maar de dexamethason doet wonderen waardoor Eef zich best oké voelt. Lieve Stel en Bianc, wat hebben jullie ons weten te verrassen en wat hebben wij genoten. Een mooi moment om in te lijsten … en vier dagen spierpijn van het springen en dansen in de sneeuw.

We rommelen de dagen een beetje bij elkaar. Op 7 januari hebben we de 2de chemo gift van de chemokuur. Deze keer pimpen we Eef met preventieve antibiotica en witte bloedcellen om de chemokoorts bij een dip te pareren en een ziekenhuisopname te omzeilen. Het spande erom met wat oplopende temperatuur, maar het is gelukt, na ons behoorlijk gedeisd te houden.

We worden aangemoedigd door kleine Eef, die een prachtige tekening voor ons heeft gemaakt. Wat een feest om die in de brievenbus te vinden. Hij hangt nu op de kast zodat we er elke dag naar kunnen kijken.

Vrijdag 15 januari gooien we er weer een bloedtransfusie in, want de chemo schoffelt het Hb altijd goed onderuit. Twee zakjes doen wonderen en Eef heeft daarna zoveel meer energie om leuke dingen te doen en zich niet zo lamlendig en uitgeput te voelen. De bloedplaatjes zijn ook iets omhoog (blijkt na het lab) en dat biedt dan ook gelijk eindeloos veel mogelijkheden om er even tussen uit te sneaken. Per zakje duurt een bloedtransfusie ongeveer 2 uur … dus daar zijn we dan een hele middag zoet mee. We duiken internet op om nog last minute een huisje te boeken om morgenochtend te kunnen vertrekken. We vinden op de valreep nog 2 fantastische huisjes in Noord-Holland en hebben heel veel zin om er even tussen uit te zijn. Even andere muren en een andere omgeving.

Vrijdagavond pakken we snel de tassen. Zaterdagochtend laden we de inhoud van de koelkast in de krat en gooien we de vouwfietsjes achter in de auto. Ready to rumble. Tijd om de toerist uit te hangen in eigen land. Eef is nog nooit bij de Zaanse schans geweest en vanavond voorspellen ze sneeuw. Dus de ultieme gelegenheid om mooie plaatjes te schieten van een traditioneel Nederlands winter wonder landschap zonder busladingen Aziaten, die een midweek Europa doen. We zetten de spullen in het huisje bij Spaarnwoude, pakken de camera’s en springen in de auto terwijl de eerste sneeuwvlokken naar beneden dwarrelen. Het is goed koud, maar wat is het heerlijk buiten om naar sneeuwvlokken te happen op de dijk tussen de molens terwijl onze vingers er bijna afvriezen als we lekker foto’s maken.




’s Avonds is de live stream van “de vrienden van de Amstel Live”. Tijd om te borrelen met alcoholvrij bier, te dansen in de kamer en maken we er samen een feestje van.

De volgende dag doen we het ‘s ochtends rustig aan. Eefs lichaam krijgt steeds meer opstartkuren. Een jonge geest in een lichaam dat snel inlevert door de strijd die zich binnen afspeelt tussen de chemo en de kanker. In de middag brengen we een bezoekje aan het pittoreske Volendam. Zelfs in de zeikende regen heeft het toch wat charmants met een regenboog, die mooi afsteekt op het donkere water van het IJsselmeer en nog meer nattigheid voorspelt. We pikken een lekker visje, zoals het hoort in de haven. We moeten weer op tijd thuis zijn, want vanavond hebben we een digitale pub quiz met de Blikkies. Het studenten roeiteam van Eef uit Maastricht, inclusief aanhang en kroost. Helemaal grappig om te ontdekken, dat we geen idee hebben qua antwoord over populaire youtubers of vloggers en dat de kids dat feilloos weten. Fijn en gezellig weerzien met de hele club en een heerlijke afleiding.



Maandag 18 januari moeten we om 10:00 het huisje uit en kunnen we pas om 15:00 het volgende huisje in Schoorl in. Tijd voor een flitsbezoekje in Almere bij Henk en Marianne (onze reisouders) en daarna Kieks mam. We zien elkaar helaas veel te weinig door alle Corona beperkingen en afstand, terwijl de kostbare tijd steeds sneller wegtikt. In Schoorl hebben we een super de luxe huisje gehuurd met open haard, sauna en jacuzzi. Een fijn plekje om tot rust te komen, terwijl het windkracht 8 stormt op zee. Dinsdag halen we de vouwfietsjes uit de achterbak en gaan ondanks windkracht 7 tegen en de regen, die horizontaal door de duinen raast, op fietstocht naar Bergen. Tijdens een kleine pitstop op het strand waaien Eefs haren bijna weg en kunnen we die nog net op tijd vangen.

Voor de zekerheid de capuchon van de jas er ook maar overheen, want Eefs oude eigen haren die op een band zijn genaaid zijn heilig. We vinden een bloemist die open is en brengen bij Pieter (oud collega van Eef, die afgelopen zomer naar Bergen is verhuist) een bosje vrolijke tulpen langs. Pieter is vrij, maar staat helaas op de schaatsbaan. Daarna fietsen we spontaan langs bij Wietske en Carlien. Wiets werkt gewoon thuis en vliegt even uit teams en heeft een 10 minuut durende pauze hang out ingelast met ons. Altijd fijn om elkaar te zien. We hebben nog een half jaar bij te praten, maar de plicht roept… Wiets moet weer verder. Car is op school, dus maken we een gezellige afspraak voor na het eten, zodat we even met z’n viertjes bij kunnen beppen. Wij stappen weer op de smurfenscooters en scheuren terug door het bos richting Schoorl. Druipend van de regen komen we bij ons huisje aan … tijd voor een warme chocomel, terwijl de sauna op temperatuur komt….

Een sauna met plastic fantastic borsten en een kale kop is al heel lang geen relaxte optie meer. Maar dit huisje biedt heerlijke mogelijkheden voor een privé wellness momentje samen. De bubbels in de jacuzzi worden door de wind tot golven geblazen, terwijl wij genieten met rode wangen en een dikke wintermuts van het warme water en een rug massage. Daarna duiken we de warme sauna in om alle kou van vandaag uit ons lichaam te verdrijven. Na het eten maken we er met Wiets en Carlien een gezellige avond van bij de openhaard. Nog net op tijd voor de nog strengere lock-down regels.

Woensdag rijden we op tijd terug, want in de middag zijn we weer vast draaideur klant op de dagbehandeling oncologie. Mmmm, wederom waarden die aan het oplopen zijn … helaas geen goed teken. Woensdag en donderdag krijgt Eef enorme buikpijnen, die we zelfs met de morfine niet helemaal de baas worden. Wat nu weer, want dit is afschuwelijk. Eef wordt ook met de dag geler … dat voorspelt ook al niet heel veel goeds. Vrijdag hebben we een spoed scan terwijl de bloedwaardes exponentieel de pan uit rijzen. Is dit dan het moment dat we de handdoek in de ring gaan gooien omdat de uitzaaiingen de lever om zeep hebben geholpen?
We zitten stil naast elkaar met klamme handjes, allebei vooral in onszelf gekeerd met duizend spookbeelden die door onze hoofden razen. Is dit het dan?

Dan is de uitslag er … het moment dat je hart een ritme overslaat en je vergeet adem te halen … het is niet het verwachte scenario dat de lever er mee gekapt is, maar een lymfeklier die aan het klootzakken is geslagen en een galbuis die in de verdrukking zit. Waardoor de gal die in lever wordt aangemaakt niet weg kan. Met als gevolg lever stuwing, oplopende leverfuncties en een enorme buikpijn. Pffffff, weer een gek scenario waar we op moeten schakelen. We schrapen alle moed weer bij elkaar … want als we dit niet oplossen gaan we ook de afgrond in. Met morfine en dexamethason komen we het weekend door. Het lijkt iets te werken, maar het is vooral om de tijd te overbruggen naar donderdag. Dan gaan ze een ERCP doen en gaan ze proberen een stent te plaatsen in de galwegen. Hopen dat we het zo kunnen oplossen en weer wat tijd kunnen creëren om verder te behandelen.

Donderdag is de dag van de ERCP. Hiervoor wordt Eef 1 nachtje opgenomen. Voordat de ERCP kan plaatsvinden moeten we nog even de bloedpaatjes pimpen met een transfusie en het lab had even tijd nodig … want daar liep het allemaal ff niet zo lekker door. Gelukkig na wat uitstel kon de ERCP toch doorgaan aan het einde van de middag.

Eef ziet er erg tegen de ERCP op. Daarbij gaan ze met een slang door je mond, slokdarm, maag en dunne darm om de ingang van de galwegen op de zoeken. Als dat lukt plaatsen ze een stent in de galwegen zodat de gal afgevoerd kan worden naar de darmen. Na zoveel chemo’s, misselijkheid en overgeven is er inmiddels een Pavlov reactie van kokhalzen ontstaan die soms al begint bij tandenpoetsen. Ook heeft Eef last van beroepsdeformatie. Op de SEH zie je vaak de ziekere mensen, zodat dat soms ook het uitgangspunt lijkt te zijn. Niet echt even reëel allemaal, maar wel iets wat er af en toe toch is…. Oké, hoe gaan we dit omdenken … Uiteindelijk lukt het Eef door zich voor te stellen dat de ring die ze in haar mond krijgt, om de scoop te beschermen tegen kapot bijten, om te denken naar een ademautomaat van het duiken. Daarna controleren en beheersen van je ademhaling. Iets wat onderwater ook moet…. onderwater kan je ook prima kwijl doorslikken … en stik of kokhals je ook niet … hoogstens houd je je adem even in omdat je oog in oog met een haai zwemt … dus dit moet ook lukken … (Ook duiken met haaien … de Azoren zijn dichterbij dan je denkt! Zie hier)

Na een lange dag in ziekenhuis lijkt het plaatsen van de stent geluk te zijn. Eef was vrij crocky van de morfine en dormicum en nu is het afwachten wat de nacht brengt. Gelukkig mocht Kiek ook een nachtje blijven logeren, dat is fijn … want het blijft allemaal randje kantje en super spannend. Echt slapen doet Kiek niet … het is meer sukkelen, het plafond tot in detail bestuderen en luisteren of Eef nog wel ademt.

Daarom moet deze muziek er deze keer ook bij: Comes and Goes In Waves van Greg Laswell

Vrijdag mogen we gelukkig na de middag onze spullen pakken en naar huis. Thuis is gewoon fijner en rustiger. Zaterdag hadden we allebei last van het rebound effect en had Eef nog veel last van haar buik. Zondag was een prachtige dag en pakken we voorzichtig weer ons wandel schema samen met Mojo op … ook plussen we de morfine wat om wat comfortabeler te zijn … Inmiddels blijven blauwe plekken zo’n 4 weken zichtbaar voor ze een beetje wegtrekken … laat staan als ze een 8 cm lange stent in je buik gewurmd hebben … hertel duurt gewoon zoveel langer met een afgetakeld en uitgeput lichaam. Einde van de middag schuiven we aan bij Jaimy en Inge voor erwtensoep en een escape room. Van niks doen en thuis zitten wordt het er niet beter op, dus blijven bewegen en blijven doen als het lukt is voor ons nog steeds de beste remedie. Snel voor de avondklok weer naar huis …

Weer of geen weer bijna elke dag duiken we het bos in voor een frisse neus, in beweging te blijven en spoken uit je hoofd weg laten waaien. Het is zo makkelijk om je kop te verliezen … Dinsdag 2 februari lijkt het erop dat de stent doet wat ie moet doen en zetten de lab waarden een daling in die mogelijkheden lijkt te bieden voor de volgende chemokuur.

P.S. De eerte 2 reisverslagen van Tanzania nu ook met tekst staan inmiddels online … voor de liefhebber!
The Great Wildebeest Migration at Mara River I
The Great Wildebeest Migration at Mara River II

13 Comments on “Update Eef 4 februari 2021

  1. Tjonge lieverds, wat een verhaal weer! Weet dat we allemaal aan jullie denken! Liefs Marleen

  2. Lieve dames,

    Regelmatig kijk ik even op jullie site of er weer een update is. Ik heb bewondering voor hoe jullie samen in deze tijd het maximale eruit proberen te halen, ondanks alle tegenslagen en struggles. En wat een prachtige foto’s weer van de wildebeast migration! Ik hoop op nog veel mooie dagen voor jullie!

    Liefs,
    Lies

  3. Hi ladies,
    Net als bij Lies kijk ik regelmatig even bij jullie verhalen voor een update.
    Wat zijn jullie een voorbeeld van kracht en liefde.
    Ik wens jullie nog heel veel fijne momenten.

    Liefs, Marloes

  4. Lieve lieverds, wat een krachtig verhaal weer. De lichtpuntjes zijn van grote waarde om door te zetten, blijkt wederom! Fantastisch hoe jullie dit samen doen powerladies! Lief jullie, take care en hoop jullie snel weer te zien 🙂

  5. Hee lieve Eef en Kieke., ik sluit me aan bij Lies en Marloes…..en ..dankjulliewel voor het verslag….ik vind het fijn om te weten hoe het met jullie is. Dikke knuffel voor jullie.

  6. Lieverds, jullie weer weken achter de rug met veel angst-verdriet en heel veel liefde voor elkaar.
    Fijn dat jullie met de kerst met z’n allen in Beeghden zijn geweest (hoop Sander oke)
    Knap zoals jullie alle dagen PLUKKEN❤️

    lieve groet met ontzettend veel respect voor jullie twee,

    knuffel

  7. Wat fijn dat jullie dit zo intens samen kunnen doen, lijkt me heel waardevol. Heel veel sterkte aan jullie allebei gewenst. Jullie kunnen het wel heel mooi beschrijven allemaal. Kan ik toch beetje op de hoogte blijven. Ik vind jullie echte sterke mensen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.