Update Eef 30 oktober 2020

Er wordt weer chemo gehaald, het bizarre wekelijkse ritueel op dinsdag. Ieder keer levert Eef steeds een beetje meer in….

Vrijdag 9 oktober neemt Eef afscheid van haar dokter collega’s van de SEH. Normaal neem je afscheid van je werk als je met pensioen gaat of een nieuwe baan hebt, maar hoe doe je dat dan als je dood gaat, want afscheid nemen is dan al zo definitief. Normaal neem je afscheid van al je collega’s. De verpleegkundigen, doktersassistenten, de arts-assistenten van de SEH en je collega specialisten waar je ook al jaren mee samenwerkt… Voor Eef zijn ook zij van onschatbare waarde geweest van een hele fijne werkplek. Maar opnieuw zijn het de klote regels die zaken bepalen.

Misschien is afscheid niet het goede woord, maar meer een wederzijdse waardering over 18 jaar samenwerking is een betere uitleg. We willen niet een borrel en ongemakkelijke emoties. Maar hoe doe je dat dan in Corona tijd? Nou, outdoor adventure cooking bood uitkomst. Samen koken in de buitenlucht met heksenketels, die pruttelen op het kampvuur met lieve woorden voor elkaar. Best heftig, maar ook heel fijn om samen met jullie te zijn en een cirkel toch rond te maken.



Voor de afterparty en even na kletsen gaan we mee naar Marion. Daarna duiken we voor een totale outdoor experience de Dreamcatcher in achter in de tuin. Het weekend wordt er weer flink tol betaald en lijkt Eef qua energie steeds wat in te leveren. Zondagmiddag heeft de Buurt (meiden studie Maastricht) een gezellige lunch op afstand geregeld bij de Houtloods om weer eens samen bij te kletsen.

Om het feest compleet te maken qua familie troubles, blijkt Olle (broertje Kieke) ook in het ziekenhuis te belanden met complicaties van een preventieve galblaas operatie. Pffff, hoe krijg je het scenario bij elkaar verzonnen.

Maandag gaat Eef samen met See (tante) naar Limburg. Even langs het graf van je ouders en hoe het ouderlijkhuis nu langzaam het huis van Sander (broertje Eef) wordt. Eef wilde dat toch nog graag zien, even zijn en San nog wat te helpen met wat formulieren. Kiek blijft in Tilburg en Stella komt gezellig langs om bij te kletsen.

Op woensdag 14 oktober heeft Jimmy Nelson de première in Atelier de Lumière in Parijs. Ondanks dat Kiek alleen wat op de achtergrond nog wat werkt, willen we daar graag bijzijn, omdat het wonderlijke experience is geworden en er ook beelden uit Siberië te zien zijn. Dit gaat waarschijnlijk de laatste première zijn van Kieks werk, die Eef kan meemaken. Bizar om te bedenken dat je straks niet meer weet wat er nog gaat ontstaan en komen qua leven, werk en reizen en dat je daar geen onderdeel meer van gaat zijn. Ook dat Eef nooit gaat zien dat Cult-ED het educatieve programma van Jimmy Nelson Foundation af is of alle stammen uitgewerkt in lessen zijn. Iets wat Kieke met heel veel passie bedenkt en ontwerpt. Helaas, de harde werkelijkheid. Er zijn steeds meer dingen die we doen en het waarschijnlijk de laatste keer zal zijn … bijvoorbeeld in een vliegtuig zitten, het graf van je ouders bezoeken … de kans dat we ooit nog samen een biertje in de Spaarbank doen aan de bar … alles wordt beladen.

Dinsdag ochtend 13 oktober pikken we nog een chemo mee. Eef duikt nog even in bed en Kieke pakt de laatste bagage in. We moeten nog even vlug voor vertrek ons vignet zoeken om Parijs in te kunnen rijden met onze auto. Gelukkig hadden we die nog bewaard en na een kleine zoektocht kwam die toch weer bovenwater. Check! Rond de lunch stappen we in de auto en gaan we op pad richting Parijs We hebben zo’n 80 km ten westen van Parijs een fijn plekje bij Evergreen B&B. Een klein huisje bij fantastische mensen in de tuin. Soren en Jonathan hebben een klein groen paradijs gemaakt. De moestuin is zo ingericht dat ze over het algemeen zelfvoorzienend zijn qua groente, fruit, noten en honing en ruilhandel voor zuivel en vlees.

Eef voelt zich erg beroerd en heeft steeds braakneigingen, is misselijk, heeft last van botpijnen en een stekend pijn in haar bovenbuik. Niet dat deze dingen er op andere dagen niet zijn … maar meestal wisselt het af en is het niet allemaal tegelijk aanwezig. Is het last van de uitzaaiingen, die groeien … is je lichaam de chemo helemaal zat, heb je misschien een virus onder je leden die wat harder aankomt door lage afweer. Heb je toch ergens COVID opgepakt? En ben je het leven met beperkingen en alle lichamelijk ongemakken gewoon helemaal zat.

Of is het een combi van algehele malaise … geen idee … maar zo is het leven niet meer heel leuk. Ja, dit soort kutdagen zitten er ook tussen en dan is het heel makkelijk om je kop te verliezen en een donkere onheilspellende tunnel ingezogen te worden zonder licht en lucht. Eef ligt veel op bed om een beetje bij te komen. Hopelijk kunnen de medicijnen Eef genoeg pimpen voor het avondprogramma. Eef wil kost wat kost gaan … of kotsen wat kotsen … tis maar hoe je het uitlegt …

Rond 16:30 gaan we op pad en rijden we de big city in rond het spitsuur. Nou, de eind etappe van de tour de France is er niks bij.

The Last Sentinels, Jimmy Nelson from Culturespaces on Vimeo.

In Parijs rijden is toch een beetje spannend, want als het even kan vermijden we de grote steden zoveel mogelijk om door te rijden tijdens het reizen. Gelukkig heeft Kieke al wel een paar keer geoefend in Kaapstad, Vancouver, Melbourne en Maputo. Maar zigzag tussen de ezelkarretjes is toch anders dan al die motormuizen, die je rechts en links inhalen terwijl ze onze buitenspiegels op een haar na missen of zachtjes aantikken. Al sightseeing gaan we op verkenning door de stad. We moeten wel een beetje recht van overpad afdwingen, want de tocht is toch een beetje chaotisch. We slippen een rondje om de Arc de Triomphe en vangen niet bedoeld ook een glimp op van de Eiffel toren. Toch knap om over 80 km bijna 2,5 uur te doen.

Uiteindelijk krijgen we de auto geparkeerd op straat in hartje Parijs op 4 minuten lopen van Atelier de Lumière. Te gek, alleen hopen we dat ie er bij terugkomst nog staat en dat we niet onze grijze bolide op een afgelegen parkeerterrein buiten de stad moeten gaan zoeken. Ons Frans laat toch wat te wensen over wat parkeertermen en wegsleepregelingen betreft. We lopen precies 10 minuten voor 19:00 binnen bij Atelier de Lumière. Een fijn weerzien met Kieks team. Al lijkt het meer op een gemaskerd bal en moet je soms goed kijken en herkennen we niet iedereen gelijk van de genodigde gasten tijdens het masker memory.

De première is waanzinnige. Bizar hoe Jimmy’s foto bewegen en tot leven komen op de muziek. Het raakt ons van mooiheid, maar ook van besef en heftigheid van ons leven. Hand in hand en met tranen staan we te genieten van het hier en nu. Vol verwondering kijken we in het rond. Eef houdt zich dapper 2 uur staande en Kiek filmt nog wat, want ja dat zit nou eenmaal in het bloed. President Macron was ook uitgenodigd, maar helaas die kon niet komen door een ingelaste Corona persconferentie om een verder lock down en avondklok af te kondigen. Rond 21:30 gaan we opzoek of onze bakkie nog op dezelfde plek staat en ja hoor, de spiegels zitten er gelukkig ook nog aan.

Muziek van de première: Steve Jablonsky – Arrival To Earth … ironisch op aarde aankomen of deze wereld binnenkort verlaten … de muziek raakt in ieder gavel het diepste van je ziel.

Ook de terugweg hebben we een d-tour te pakken door wegwerkzaamheden op de rondweg van Parijs. We worden teruggeleid naar hartje Parijs. Het komt er op neer dat wij maar ook al het vracht verkeer van 4 banen in moet voegen naar 1 en dan vervolgens de Seine westwaarts te volgen … je komt vanzelf bij Vernon uit. Teven kunnen we ook nog even het zoeklicht van de Eiffel toren bewonderen in de nacht en zo doen we er ook 2,5 uur over op de terugweg.

De volgende dag zijn we beide gesloopt. We liggen veel samen op bed een hebben best heftige gesprekken. Deze lichamelijk gesteldheid baart ons grote zorgen. Is dit dan de onvermijdelijke laatste duikvlucht naar het einde zonder noodlanding opties. Eef blijft zich erg slecht voelen, maar niks doen is ook zonde. We rapen de moed bijeen voor een wandeling door de Tuinen van Monet, die hier vlakbij heeft gewoond. Eef neemt haar lichaam op sleeptouw. Het opvouwbare kots-bakje gaat mee en zo gaan we toch even een frisse neus halen op een bijzondere plek. ’s Avonds heeft Soren, die als hobby kokkerellen heeft een heerlijke drie gangen maaltijd in elkaar gedraaid uit eigen tuin en een eend bij de buurtboerderij gehaald. Het heeft meer iets weg van masterchef Frankrijk. Soren heeft ons verwend met prachtige gerechten en ultieme smaakcombinaties. Vrijdag gaan rijden we weer op huis aan.



Eigenlijk zouden we een weekendje met Eefs broers en de kids hebben, want tijd is kostbaar en we weten niet hoe lang we nog de optie hebben om op pad te gaan en dit is de afgelopen 3 jaar niet gelukt, helaas. Zaterdag 17 oktober is de eerste verjaardag van Hans (Eefs pap) zonder hem en we zouden samen gourmetten in zijn style. Alleen gooien de nieuwe Corona regels roet in het eten. We mogen niet met z’n alle in 1 huisje en een aantal activiteiten kun je niet doen. Dus we moeten het verplaatsen naar later als dat nog komt en lukt …

Eef voelt zich zo slecht dat chemo geen optie is om daar overeen te gooien. Daarbij zijn de bloedwaardes op 19 oktober weer dramatisch verslechtert. Iets wat niet helemaal een donder bij helder hemel is, want Eef heeft veel meer klachtjes, die vaak wat langer aanhouden. Er word besloten om woensdag een vervroegde scan te maken en eigenlijk is de toename van uitzaaiingen ook geen verassingen, maar wel een nachtmerrie die waarheid wordt. Deze chemo kan dus ook de prullenbak in en geen één chemo heeft het echt wat langer gedaan en de kanker even koest gehouden tot onze grote frustratie. Mentaal liggen we er dan weer helemaal af … en bezig blijven zorgt ervoor dat we niet enkele reis de hel in flikkeren.

Het dak van de schuur lek en er ligt nog asbest op wat we eraf halen. We willen het dakje ophogen en een nieuw vloertje erin. Verder kan er een hoop zooi weg naar de stort. Edwin komt helpen en begint aan de nieuwe dakopbouw, Eef zoekt nieuwe kasten voor in de schuur en vogelhuisjes voor erop. Robert helpt met zijn aanhanger om het asbest weg te brengen, Kiek rijdt af en aan naar de stort en de bouwmarkt en was even vergeten dat het herfstvakantie was en dat er een onmogelijk rij staat bij de stort. Maar ach, als dat je grootste probleem zou zijn … terwijl er een hoop mensen zich verschrikkelijk opwinden en lelijk doen tegen de medewerkers van de milieustraat. Ze moesten eens weten, dat ze eigenlijk in hun handjes zouden moeten knijpen … Edwin klust hard door en Kieke krijgt een spoedcursus klussen in weer en wind. Hans en Pepi komen eind van de week gezellig langs met een bak stamppot. Rian zeilt even gezellig binnen voor een bakkie.

Dinsdag 27 oktober is er ook geen chemo en het bloed is weer achteruit gegaan het lijkt er zelfs op de botuitzaaiingen zijn doorgedrongen in het beenmerg. We zijn aan het kijken welke klachten waar vandaan komen. Eef trekt langzaam wel iets bij, maar heeft ook erg veel ingeleverd.

We hebben ook heel veel trieste momenten samen thuis …. met heel veel tranen, zorgen en angsten, die aan je vreten. Dat ook nog uitzaaiingen in het beenmerg, die hadden we even niet zien aankomen … ga je dan verbloeden of helemaal geen energie meer hebben door de lage bloedwaarden… dit geeft een gevoel van onmacht. Niet wetend wat je nog allemaal tegen gaat komen qua complicaties … leverfalen zou een gunstige optie zijn tussen alle akelige scenario’s door.


Woensdag 27 oktober komt Ruth fijn langs om te praten en slingert ook gelijk een tas boodschappen naar binnen. Er vallen allemaal gaten in Eefs haren … we stofzuigen ons helemaal suf … Mojo in de rui is er niks bij. We moeten er toch langzaam aan gaan geloven dat de maan binnenkort de volgende bestemming wordt en dat het een privé ruimte reis voor Eef gaat zijn. Op de slechte dagen zit Eef gevangen in haar lichaam en wordt ze omringt door alleen maar ellende. Misselijk, braak neigingen, geen eetlust, steken vanuit de lever, botpijn in je rug en verspringende pijnen in de rest van het skelet. Dan is het leven niet leuk en dan gaat de lelijke gedachten met je aan de loop. Vooral de nachten als er geen afleiding is zijn afschuwelijk. En ondanks al die ellende is er nog steeds het gevoel van door te willen gaan en te willen leven. Hopend op een zonnetje in een voorjaar, of een kerst. Eef raapt alle moed bij elkaar en maakt een mapje overlijden op de computer. Adressen verzamelen, dingen die geregeld moeten worden en lidmaatschappen die afgezegd moeten worden. Een lijst met wachtwoorden en pincodes is ook heel handig. We zijn inmiddels door schade en schande van 3 overlijdens wijzer geworden. Bij Moni (onze schoonzus) zijn we dagen bezig geweest om codes te kraken en te resetten.

Ook muziek van de première: Lisa Gerrard & Denez Prigent – Gortoz A Ran … hierbij rollen de tranen altijd over Kieks wangen ….

Gelukkig wisselt de soms eindeloos durende ellende zich steeds een beetje meer af met af en toe betere momenten. Dan hebben we weer een beetje lucht en ruimte om te kunnen ademen en gaan we weer aan de slag met allerlei plannen en dingen doen.

De keuze om de handdoek in de ring te gooien of gaan we nog spelen voor een levenslustronde wordt nu per week bekeken. En als wij weten wat we willen is dat dan medisch gezien ook nog verantwoord?
De bloedwaarden houden niet over, maar de oncoloog durft met ons nog een ronde de boksring in. … We zijn ons wel degelijk van bewust dat we daardoor een soort van Russisch Roulette spelen met het leven en dat een knock-out daardoor ook vroegtijdig op de loer kan liggen. We hopen uiteraard op nog een beetje meer tijd krijgen … terwijl als we stoppen met behandelingen we de de ring worden uitgemept.

Inmiddels maken we vorderingen met de schuur. Het nieuwe framewerk staat erop en is waterdicht.

’s Middags gaan we opzoek naar een plek waar we een fatsoenlijke afscheidsceremonie kunnen houden. Tja, dat is ook nog een hele uitdaging in corona tijd. Hoe regel je nou een waardig afscheid met allerlei onmogelijke regels. Buiten is de enige optie om wat mensen te kunnen uitnodigen. Dan maar in weer en wind waarbij iedereen zijn dikke jas aantrekt en warme wandelschoenen … soort van outdoor backpack safari uitvaart … ach dat past ook meer bij ons … toch?

13 Comments on “Update Eef 30 oktober 2020

  1. Heftige tijden voor jullie, pfff. Wat een wilskracht tonen jullie steeds weer. Petje af! Veel sterkte en dikke 💋

  2. Lieve Eef en Lieke, heel veel sterkte.
    Liefs Barend en Rieja Mes

  3. Tears are rolling down my cheeks as I admire your strong courage.💙💙💙

  4. Lieve Eef en Kieke, jullie ‘reis door dit leven’ heb ik diep bewogen gelezen. Zo puur verwoord, zo van binnenuit; dat jullie dit alles met ons willen delen. Dankjewel.
    Heel veel liefs. In gedachten vaak bij jullie.
    Marij

  5. We denken vaak aan jullie in deze tijd….
    Heel veel sterkte samen.
    Liefs Anne & Judith

  6. Lieve Eef, zoveel respect voor jou lieverd.
    ik zie je nog als klein meiske van huis weglopen , omdat mama Lia even boos was geweest-:)) je had toen al een STERKE wil.

    Lieve meiden, veel liefs. en veel liefdevolle dagen samen
    Knuffffffel

  7. Lieverd, de warme liefde die jullie voor elkaar voelen, voel ik als ik jullie verhalen (soms met een glimlach, soms met traan) lees.

    Ben dankbaar dat ik Hans en Lia in 1974 en daardoor ook jou heb leren kennen Eefje-lief.

    Kieke en jij zijn samen een prachtig mooi sterk stel, wij wensen jullie samen nog vele liefdevolle dagen toe,

  8. Elke keer tranen in mijn ogen en een hart wat 3 keer sneller gaat kloppen. Het verhaal verteld elke emotie en haalt alle woorden uit je mond… ❤❤❤

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.