Update Eef 20 december 2020

De korte versie van de afgelopen 6 weken: Still alive and kicking with sometimes a smile.

Kiek is een beelddenker en misschien krijg je met deze gevormde beschrijving een beter beeld waar wij momenteel mee bezig zijn.
Wij staan met een bloedgehalte van onder de 5 en een bloedneus te hyperventileren aan de ene kant van de grootse kloof ter wereld; de Grand Canyon. Een koordanstouw is over het ravijn gespannen en aan de overkant staat de druïde van Astrix en Obelix, Panoramix een toverdrank te brouwen in een grote ketel… In de levenselixer gaat een aantal chemo’s, bloedplaatjes tegen het verbloeden, meerder zakjes A positief bloed, spuitjes neulasta om de witte bloedcellen te pimpen, antibiotica tegen de neutropene koorts en heel veel liefde van deze of gene. Om nog even te mogen meedoen hier op aarde moeten we ons naar de overkant wagen voor het levenselixer zonder veiligheidsgordel, zekering of noodparachute.

Dan beginnen we met klotsende oksels aan de overtocht naar 2021. Blijkt toch halverwege dat je veter los zit, een adelaar die wil uitrusten op het uiteinde van je balanceerstok en dat er een fikse wind opsteekt. En euh …niet te vergeten dat onweer altijd tegen de windrichting in komt, maar de oncoloog fungeert als fantastische buienrader. Ze laat ons op het juiste moment los, zodat we wederom een zo veilig mogelijke poging kunnen wagen.

Je ogen op de horizon gericht houden en vooral niet naar beneden kijken, want dan verlies je ook nog je kop en dat kan je zo halverwege de balanceer act echt niet gebruiken, terwijl de corona in je nek hijgt dus omkeren is geen optie. Deze route moeten we dus elke week afleggen of we nou willen of niet. Zo koken en balanceren we dus al 6 weken op het randje kantje van het ravijn.

Vandaar deze keer: 77 Bombay Street – Seven Mountains

We proberen tussen alle ziekenhuis bezoeken, wat ons inmiddels ritme en regelmaat geeft ook nog wat te doen met de kostbare tijd tussendoor als de geestelijke en de lichamelijk gesteldheid het toelaat van Eef, maar ook van Kiek.

Begin november hebben we een fijne avond bij Ruth en de fam. Bij de openhaard vertellen de kinderen, Roos, Jonas en Mees over de leukste herinneringen, die ze met ons gemaakt hebben in de afgelopen jaren. Wat een bijzonder moment en het raakt ons. Vooral de avonden met oud en nieuw met de zelfgemaakte quizzen met achterlijke opdrachten waren favoriet.

Kiek start met het maken van een draaiboek voor een documentaire. Of die er ooit gaat komen en of Eef hem gaat zien zal de toekomst uitwijzen. Nooit geschoten is altijd mis. Stukje bij beetje wordt er steeds meer materiaal gefilmd en krijgt het scenario langzaam steeds meer vorm. Ook is Kiek gestart met foto’s en oneliners van muziekjes op instagram met stories om zo alle mooie herinneringen te verzamelen bij de hoogtepunten. Het is te volgen op insta: travel.soap

Inmiddels is er ook contact met Noorwegen en Frank van Wildlife Observation Worldwide. Ze hadden Kiek gevraagd als gids voor een trip van bultruggen die bubble net vissen en snorkelen met de orka’s tijdens de trek van de haring door de fjorden. De trip stond al een tijdje on hold, maar wordt nu definitief een jaar uitgesteld vanwege de Corona. Gelukkig hebben we fantastische herinneringen aan 2015 en onze trip naar Noorwegen. Zie hier de mooie herinneringen: Northern Lights and Bubble Net Feeding

Op 3 en 10 november beginnen we op hoop van zegen met een nieuwe chemo terwijl de bloedwaardes bijna rock bottem zijn. Als we niks doen werd zelf de Sint halen een hele uitdaging, dus zoveel te verliezen was er niet. De chemo knalt er lekker in. Maar we weten ook dat het traject pittig zal zijn en dat de uitkomst ook negatief kan zijn.

Het zijn heftige tijden met veel gebroken nachten door nachtzweten, alsof iemand een emmer water midden in de nacht leeg kiepert in bed. Zeiknat beddengoed en pyjama, soms wel 6 x per nacht. Bij de kleinste inspanning kortademig en een op hol geslagen hartslag. Een helikopter in je oor en bij bukken een zwart gat met sterretjes. Toch proberen we elke dag weer in beweging te blijven en te blijven eten ook al smaakt alles naar bordkarton.

Tussendoor wordt Eef gepimt met extra bloedtransfusies en bloedplaatjes. Met een ultieme bloeddipscore van de neutrofielen (onderdeel van witte bloedcellen) 0,09 … tis dat er geen min bestaat maar denk dat we het anders zelfs gehaald hadden.

Kieks mam en onze reisouders Henk & Marianne komen gezellig langs op 11 november, want door de oprukkende Corona en steeds veranderende ziekenhuisschema’s zien we elkaar niet zo vaak live als we graag zouden willen. De 13de komen we voor een bloedplaatjes transfusie en mag Eef gelijk blijven logeren i.v.m. koorts bij chemo. Ze slingeren Eef aan de antibiotica, want qua afweer is er nog maar weinig bij te zetten. Eef heeft 3 dagen behoorlijke koorts, daarna trekt het langzaam allemaal een beetje bij en lijken de bloedwaardes voor het eerst te begrijpen welke kant de goede kant is. Niet dat het overhoud, maar we lijken een heel klein beetje ruimte te krijgen. We starten weer ons eigen survivalritme op. Wandelen in het bos zit er even niet in, maar inmiddels rijden we met de infuuspaal over de afdeling om de benen te strekken. Je moet er zelf weer wat van maken, dus ieder keer proberen we de ronde tijden over de afdeling per keer te verbeteren á la Max Verstappen. Ook regelt Eef een home trainer om toch wat in beweging te blijven en uit de buurt van een trombose been. Een boek, de computer en Netflix met een nieuwe afleveringen van de Crown bieden uitkomst tijdens de lange uren. Tevens sneaken zo nu en dan collega’s ff binnen met een bakkie en een update van beneden op de spoed. Fijne afleiding waar Eefs ogen van gaan stralen. Af en toe koppelen ze het infuus even los zodat we ietsje meer bewegingsvrijheid krijgen en via de achterdeur naar buiten ontsnappen voor een frisse neus op de parkeerplaats en niet steeds hetzelfde rondje door de gang.

Kiek is lange dagen in het ziekenhuis en heeft het lastig tijdens de nachten alleen thuis met het besef dat dit het voorland is. De zorgen zijn groot en het verdriet is er dag in en uit. We zijn nog lang niet uit de gevarenzone, als we er überhaupt nog ooit uitkomen.

Sinterklaas is inmiddels in zicht, een lichtpuntje in de nabije toekomst en lijken we dat misschien te gaan halen, want het is en blijft een wankel evenwicht. Dus we gaan even los online voor de Fije (7) en Jits (5). Fije patrouilleert al 2 weken in de buurt met een zaklamp en zoekt op de daken naar Pieten. Jits stuitert door de kamer en is helemaal gek op het nieuwe paard van de Sint, Ozosnel. De dag dat Sinterklaas aankwam hingen ze zo ongeveer op de kop in de gordijnen. Iedereen mocht van de Sint de schoen zetten, dus ook zij, maar helaas zat er niks in … Totale verontwaardiging toen wij wel een choco letter in onze schoen hadden gevonden, zelfs in het ziekenhuis. Maar ja, wij waren heel lief geweest en Eef kon wel wat calorieën gebruiken. “Weet de Sint dat?” vraagt Fije. Wij: “Tuurlijk, de Sint weet alles, dus ja misschien moet je een beetje beter luisteren anders wordt het niks dit jaar”. Gelukkig hadden ze daarna meer schoensucces.

Na 7 dagen logeren op afdeling H en fantastisch gezellig en zorgzaam personeel mogen we weer naar huis, terwijl het ziekenhuis langzaam steeds voller wordt met Corona patiënten. Dus wegwezen daar, met zo weinig witte bloedcellen en thuis verder aansterken.

Mojo zit ook in de lappenmand. Inmiddels tikt hij de 13 aan, alleen denkt hij dat hij nog steeds een jonge hond is. Maar niks is minder waar en hij heeft zichzelf een hernia gesprongen. Hij past zich volledig aan, dus doet gezellig rustig aan met Eef op de bank. Kiek knutselt een kratje op een karretje met een touw, zodat Eef hem toch kan meenemen naar het veldje om uit te gaan. Een soort van de lamme leidt de blinde, maar een hele fijne en lieve afleiding in de donkere dagen. De chemo 2 dagen uitgesteld omdat de bloedwaardes toch een beetje van de onderrand af moeten komen. Echt spannend, want krijgt de kanker nu al te veel ruimte en gaat die weer met jou aan de haal, of zijn we op tijd met de volgende tik? De 26ste gaan we weer met gestekt been het veld van de 2de chemogift in, met waarden die eigenlijk te laag zijn voor een chemo behandeling. Maar echt veel keus hebben we niet. Opnieuw met de wetenschap dat we waarschijnlijk weer met neutropene koorts in het ziekenhuis belanden. Maar goed dag voor dag en stap voor stap …

We doen het zo rustig aan om het beenmerg ook de kans te geven wat te herstellen. Dus speelt ons leven vooral thuis af met zo nu en dan een uitstapje naar het bos. Ook zien we niet zo veel mensen, want ook dat kost bakken aan energie en worden helemaal gallisch van ons eigen verhaal keer op keer vertellen. Het wordt er niet leuker of beter op namelijk en zo blijf je steeds maar in je eigen ellende hangen. We zijn vooral gefocust op onszelf, dat kost al energie genoeg om op de been te blijven en iedere keer alle moed weer bij elkaar te rapen. Lage afweer en Corona maken dat ook Tijns (grote neef inmiddels 14) verjaardag een te grote onderneming is. Hij viert ze verjaardag daarom gewoon 3x in klein gezelschap en 1 x zelfs bij ons in Tilburg. Het heeft ook zo zijn voordelen volgens Tijn. Gewoon 3 x taart. Heel fijn om de jongens weer even te zien.

Lieve Moni …
… is het hoog de hemel 🚀
… ben je daar 👋🏻
… ver weg 🌈
… kun je mij nog zien 👀
… kun je horen wat ik zeg 👂🏻
… zijn je tranen regeldruppels 💧
… schijnt de zon ☀️
… als je weer lacht 😊
… weet je 💫
… dat ik bij je kom 👭
… als jij op me wacht … 💜

 
December is niet onze favoriete maand en we hebben veel last van het lege stoelen syndroom, die er inmiddels 3 tellen in 4 jaar en als we pech hebben dit jaar 4. We kunnen de kerst niet overzien en de veranderde familie situatie doet ons nog steeds heel veel verdriet. Ook 3 december blijft een lastige dag met grote gemis van Moni. Juist op deze dag gaat de 2e gift van de 2e chemo kuur erin…. We zijn gesloopt!

Kiek ontpopt zich de 4de als thuishulp verpleegkundige en na een refresh tutorial op youtube, geeft ze Eef met het grootste gemak een spuit Neulasta in de hoop deze keer de enorme daling witte bloedcellen te pareren en misschien zo een ziekenhuis opname te voorkomen.

De dexa (soort prednison) doet zijn werk de 5de kunnen we het einde van de middag Sinterklaas in Almere vieren. Gelukkig had de Bol.com Piet alles op tijd door de brievenbus geduwd en paste alles achterin de auto. Sinterklaas blijft een fantastisch kinderfeest, die heerlijke gespannen bekkies. Bij andere oma en opa hadden ze al Sint gevierd en ze waren er dan ook niet zeker van of Sint dan nu toch ook nog langs zou komen. Jits vond toch van wel, want wij hadden toch nog niks gehad en oma Hanni ook niet. Nou, en inderdaad, er was nog maar net een half liedje luidkeels mee gezonden en toen werd er al hard op het raam gebonsd. Even een korte tijdelijke verstijving en toen deed de adrenaline de rest. Hier en daar sneuvelde er bijna de inhoud van wat pakjes, want de zak werd in één beweging op z’n kop gekeerd. Gelukkig konden we wat breekbare items nog net opgevangen.

Helaas kwam de 7de de neuropene koorts weer opzetten in de avond. Dus dan moet je je melden bij de SEH en je eigen collega’s, die zich vervolgens een rolberoerte schrikken als jouw naam op het opname bord verschijnt. De oncoloog fixt in mum van tijd nog een bedje ergens in huis terwijl de antibiotica er al weer aanhangt. Daar gaan we weer. Wat een slijtage slag. Deze keer maar 1,5 dag koorts maar wel 40+, hartkloppingen en slecht kunnen ademen. Dat zijn ook angstige momenten, want wat kan je lichaam eigenlijk nog aan … en er is een niet reanimatie beleid. Daarna lijkt het dat de witte bloedcellen ook weer aan de praat gaan. Op afdeling B proberen we onze ronde tijden van H op het afdelingscircuit met de infuuspaal weer te verbeteren en slippen we met steeds meer handigheid de infuuspaal de bocht door. Zodra het kan en het weer het toelaat, doen we hetzelfde op de buitenbaan; het parkeer terrein voor het ziekenhuis biedt mogelijkheden en verschillende parcoursen voor de afwisseling. Deze keer ontsnappen we weer naar huis na 5 dagen, dat is toch 2 dagen korter dan de vorige keer. Euh ja, dat zijn zo onze lichtpuntjes.

We slepen onze alternatieve kerstboom van wilgentakken weer van zolder. Voor de totale lockdown scheurt Kiek nog even naar de intrauin voor lampjes en een kerststuk. Blijken ze ook allemaal losse takken te hebben voor een gezellige coronaproof creatieve therapie in de vorm van een kerststuk knutselen. Thanx Hilde en Tatiane goed voorbeeld doet goed volgen! Ons huisje wordt gezellig gemaakt met kerststukjes, lampjes en kaarsjes … nu kerst ook tot de mogelijkheden gaat behoren.

Daarnaast helpt Arno van Stokem ons nog aan een lichtpuntje. Een hele fijne houtkachel voor buiten. Bijna ieder avond maken we hem aan voor een warme chocomel of glühwein bij een fijn vuurtje in de tuin en draait Kieks innerlijke pyromaan, die ooit aangewakkerd is in Afrika, overuren. Begin november hadden we niet gedacht dat we kerst nog samen konden vieren. Dank Arno voor het meedenken en de heksenketel …. We hebben er al zoveel plezier van gehad en hopen er samen nog even gebruik van te kunnen maken. Ook heeft Kiek de tuin en schuur, die klaar is, versierd met kerstlampjes … de tuin wordt een beetje een tokkie tent zo … maar ja je moet er zelf wat van maken tijden deze lockdown toch?

De 16de hebben we een uitje naar Antwerpen voor een ziekenhuisbezoek bij de UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) nog snel voor je verplicht een negatieve corona test moet hebben om de grens over te kunnen. Tja, want een staafje achter in je neus met lage bloedplaatjes is nou ook geen feest met het gevaar van een uren durende bloedneus tot gevolg ofzo. In het UZA schijnt nog een onderzoek te lopen naar het DNA van een tumor en welke andere smaak chemo/behandeling misschien nog mogelijkheden kan bieden, want ons chemo repertoire van borstkanker loopt een beetje op zijn einde qua opties. Wie weet, nooit geschoten is altijd mis.

Dan weer super spannend de 17de scan. Euh ja ……?????
Eigenlijk weten we het allemaal niet zo goed qua uitkomst dan met de tijd komen er allemaal rare fratsen bij. Lymfeklieren in de nek lijken wat kleiner, lever uitzaaiingen beetje gelijk, maar mogelijk ook iets afgenomen, beenmerg uitzaaien kan je niet zien op deze scan … lymfeklieren in het mediastinum (achter het borstbeen) lichten allemaal op als synchrone kerstverlichting … radioloog en oncoloog denken aan sarcoïdose … Auto-immuun ziekte/reactie die kan ontstaan bij kanker of chemo … maar het kunnen ook uitzaaiingen zijn … enige om dat bovenwater te krijgen is om een punctie te doen … nou die slaan we even over … want de lever- en beenmerguitzaaiingen zijn meer de beperkende factor van leven. Eef voelt zich langzaam lichamelijk wat beter en dat is misschien wel de belangrijkste graadmeter als je dag voor dag leeft. Het zou wel een aantal gekke dingen kunnen verklaren zoals het afschuwelijk nachtzweten en Eefs hoest. Een nieuwe onzekerheid en de tijd zal het leren.

Op zaterdag komt Baukje (oorspronkelijk goede vriendin van Moni) langs en neemt haar dochter Jinke gezellig mee, maar ook misschien wel de mooiste verrassing van dit jaar … Jorn (neefje van 11). Jinke en Jorn zitten bij elkaar in de klas en Baukje had de stoute schoenen aangetrokken en Jorn als verrassing meegenomen. Nou, dan springen de tranen ons in de ogen … als je de achterdeur van de auto open doet en daar zitten de kids giechelend samen op de achterbank. Wat een feestje. De sushi voor 4 verdelen met ze 5-en, daarna maken we de houtkachel in de tuin aan en eten als toetje de zelfgemaakte wafels met warme choco voor de kids en glühwein voor ons. Ook gaan we testen of popcorn ook in de heksenketel kan … met deksel is het een optie, zonder dat springen ze over de schutting … tot grote hilariteit. Verder lekker foute moppen bij het vuur terwijl mama Moni vanaf boven een lichtje op ons schijnt … mooie herinneringen maken! Bauk je bent een topper, dank voor de moeite, die ons oneindig veel blijdschap opgeleverd heeft.

P.S. Er wordt nog druk gewerkt het verslag van Tanzania. Je kan al wel vast de het fotoverslag bekijken zonder tekst, ook leuk!
The Great Wildebeest Migration at Mara River I
The Great Wildebeest Migration at Mara River II

16 Comments on “Update Eef 20 december 2020

  1. Diep respect voor jullie!! De kracht waarmee jullie deze bizarre strijd al zolang aangaan is een bevestiging van de liefde die jullie voor elkaar voelen. Zulke dappere, krachtige en positieve dames!! Ongelooflijk hoe jullie ondanks alles, iedere keer weer die smile op jullie gezicht weten te toveren! Keep on going….Sint…Kerst….Carnaval !!

  2. Fijn om weer van jullie te horen. Altijd trots op jullie! Gelukkig hebben jullie heel veel goede vrienden
    die jullie in voor- en tegenspoed kunnen steunen.
    Geniet van deze dagen en ik weet zeker dat jullie er weer het beste van maken .
    Liefs van Yvonne

  3. Onwijs dikke knuffel en kus voor jullie lieverds!
    Uit het oog is never nooit uit het hart.
    ❤️

  4. lieve Eef en Kieke, ontroerd door jullie verhaal. Ik heb grote bewondering voor jullie allebei. Mijn gedachten steken regelmatig over. Heel veel liefs, Marij

  5. Hé lieve Eef en Kieke, wat een power, oprechtheid en gevoel spreekt er steeds weer uit jullie verhalen!
    Kampioenen in lichtpuntjes, omdenken en genieten van het kleine geluk. Hoop zo dat het jullie met jullie vechtlust gegund is om nog veel meer mooie herinneringen kunnen maken samen. Liefs en een dikke knuffel

  6. Kanjers…
    Met een traan jullie verhaal weer gelezen…
    Hopelijk nog veel lichtpuntjes voor jullie…
    🍀😘

  7. Wat bijzonder om te lezen. Zo veel ellende en verdriet op een manier geschreven dat enorme bewondering opwekt. Het is een kunst om met humor en zoveel gevoel jullie gevecht om elk minuut dat je samen hebt te verlengen. Respect!! Het maakt mij er stil van. Heel veel sterkte en hopelijk is het jullie nog een hele tijd gegund om samen te zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.