Update Eef 15 mei 2020

De laatste week van april is pittig. De combinatie van kanker, corona en een begrafenis regelen hebben toch meer invloed op onze gemoedstoestand dan we zouden willen. We lijken wel een soort van recalcitrante kleuters van 2, NEE NEE NEE …

Kleine puntjes bij Eefs ogen zijn de eerste tekenen dat de wimpers ook weer willen wapperen in de lentezon. Langzaam volgen de wenkbrauwen en haren. Eef heeft steeds minder haar sjaaltjes op, want die glijden alle kanten op haar pluiskoppie. Soms nog wel een muts omdat het toch nog wel wat koud is tijdens het wandelen in de wind. Fijn dat het blote bilen gezicht verdwijnt, maar ook baart het wat zorgen of chemo dan wel doet wat ie moet doen …

Eef begint langzaam wat spullen uit te zoeken en op te ruimen in haar ouderlijk huis in Beegden. Ook iets wat meer energie kost dan ons lief is, maar we willen het ook netjes en respectvol doen naar haar ouders.

Zo nu en dan klussen we wat aan de camper, maar ook daar schieten dingen niet op. Gewoon ff naar de winkel voor een schroefje is er niet bij in dit Corona tijdperk. We proberen zoveel mogelijk online te bestellen. Met tot gevolg dat je denk dat je kleurenblind of tijdelijk verward bent als je je langverwachte pakketje openmaakt, want zo nu en dan kloppen de kleur of plaatjes toch helemaal niet met onze verwachtingen. De postbezorgdienst blijkt toch ook niet aan de verwachte levertijd te doen. Twee of drie dagen hebben soms ineens na de bestelling toch een hoop meer tijd nodig om het bestelde item op het goede adres af te leveren of dat het gekozen item toch niet op voorraad is. De finishing touch is ingezet alleen de finish is nog niet helemaal in zicht.

Langzaam worden we de isolatie toch wat beu en het laatste weekend van april pikken we de “Dreamcatcher” en gaan we op roadtour naar Almere. Koffie bij Kiekes moeder in de tuin op afstand, die we inmiddels ook 8 weken niet live gezien hebben. Bij Olle (broer Kieke), Denise en de boys gaan we even de camper showen. De jongens zijn door het dolle. Ze zijn goed geïnstrueerd om uit de buurt te blijven. Jits van 4 raak helemaal er helemaal van in de war. Ineens zit hij heel hard te huilen achter de tuinbank. Hij wil heel graag knuffelen en kusjes geven, maar dat mag niet en dat vindt hij gewoon heel stom. Als we afscheid nemen biedt het schuifdeurglas uitkomst. We krijgen heel veel raamkusjes en window fives. Gelukkig blijven de tranen en het snot aan de binnenkant … we denken dat de ramenlappers goed geld kunnen verdienen in tijden van Corona. Onze Almere trip sluiten we af bij Henk en Marianne, onze reisouders, die de oorzaak zijn van ons reisvirus. Gelukkig zijn we allemaal outdoor diehards en borrelen we buiten rustig verder als we de paraplu’s tevoorschijn halen, de toastjes doorweekt raken, dikke truien aantrekken en de regen naar beneden komt. We zijn wel wat gewend; ooit werden we met z’n 4-en gezandstraald in Patagonië en ook toen kraakte de toastjes met kaas tussen onze tanden en waaide de chips weg.





Je zou het bijna vergeten, maar achter de schermen gaat de immuuntherapie gewoon door en hijgt de aankomende scan weer in onze nek. Maandag 4 mei gaan we weer met lood in onze schoenen naar het ziekenhuis voor bloedbeeld en scan, het is alsof we naar schavot moeten. Gelukkig hadden we de dagen ervoor afleiding van de camper en familie, maar de nachten zijn ellendig lang en de zorgen hopen zich op als donkere bergen die ons het uitzicht op een horizon wegnemen. Ook zijn we iedere keer als we het ziekenhuis in moeten ons bewust dat het Corona virus als spoken door de gangen dwaalt. De eerste uitslag na 2 maanden nieuwe chemo in combi met immuuntherapie is super spannend … tot vandaag staat de wereld stil en is alles onzeker.

Gelukkig laat de CT laat zien dat de behandeling aanslaat. De uitzaaiingen zijn stabiel of zelfs iets afgenomen… In ieder geval gunstig genoeg om door de gaan…. woensdag volgt de chemo/immuuntherapie…… dat geeft hoop… en hoop doet leven. Het duurt altijd even voordat een goede uitslag doordringt en we de hoogspanning kunnen ontladen, waardoor de horizon weer in zicht kan komen. Heel voorzichtig kunnen we 2 maanden plannen en weer even vooruit kijken. ’s Avonds proosten we op de bank, dat we weer een beetje tijd samen erbij hebben gekregen. Een soort van maanden bij elkaar sprokkelen.

Dan schiet er wat langs de hemel, Kieke trekt een sprintje naar buiten … geen vallende ster, maar we bekijken met een glaasje champagne in de tuin naar een bewegende kerstverlichting die de ruimte verkent. Het blijken de satellieten van Elon Musk te zijn…

De dag erna hebben we een behoorlijke off dag … ondanks een goede scan zijn we er helemaal van af. De ontlading na alle spanning van afgelopen week. Normaal zouden we iets gaan ondernemen of doen samen met vrienden, een hapje eten in het café, even bij iemand langs, een filmpje pakken, samen borrelen bij de Spaarbank … genoeg is genoeg … We appen Inge en Jaimy, die een hele grote tuin hebben en dat we er echt effe uit moeten met z’n tweeën om herinneringen te maken … want waar zijn we anders voor aan het vechten. Tijd dus om onze sociale contacten op afstand- tuin niveau weer een beetje aan te halen … want anders is er ook niks aan met de weinige tijd die je maar hebt. Een gezellige avond volgt bij de boomhut en later bij een vuurtje.

Nou, de feestvreugde van de scan was van zeer korte duur. Op 6 mei een K*T dag in ziekenhuis. Eef had een enorme allergische reactie op de chemo. Met een shock als gevolg. De oncoloog heeft op het punt gestaan tot 2 keer toe het reanimatie team op te roepen, maar gelukkig bleek dat uiteindelijk niet nodig…. (Eef moet er niet aan denken om haar eigen collega’s aan haar bed te hebben zo… die je kleren van je lijf knippen en je met ontbloot bovenlijf vol littekens aan de monitor leggen terwijl je adrenaline toegediend krijgt).

Eef is wel een uur fors onderuit gegaan en na medicatie en een uur shaken was ze weer een beetje boven jan. Uiteindelijk zat er maar 1/3 deel van de chemo in. De combi chemo met shock maakt … alsof Eef onder de wals heeft gelegen en lichamelijk is het weer een uitputtingsslag.


Aanvankelijk was het onduidelijk hoe nu verder. Zoveel angst en onzekerheid, die met je aan de loop gaan … Thuis komen de muren op ons af. We zijn gesloopt, opnieuw verdrietig en lam. Het lijkt wel of goed nieuws bij ons niet mag blijven hangen…

Emotioneel heeft dit ons flink geraakt en op omdenken kregen we een ERROR…. Niet goed wetend wat dit uiteindelijk te betekenen heeft in de trial van het AVL. Gaan we door met alleen immuuntherapie? Of is er nog iets met een andere chemo en wat betekent dit allemaal op de kansen op langer leven???? Weer 1 chemo, die weggestreept wordt… SLIK.

Goed bedoelt advies valt fout en we kunnen er even niks mee. Sorry als we bot, niet aardig of gewoon niet meer reageren … we krijgen het soms gewoon niet voor elkaar en moeten eerst ff in ons eigen sopje gaar koken.

Het eerste plan is om met een soort ‘ouder broertje’ van deze chemo door te gaan. Deze geeft wat minder allergische reacties, maar heeft wel veel meer bijwerkingen, met oa. meer misselijkheid. Tevens kan deze chemo Eefs nieren aantasten. Daarom gaat Eef steeds bij de deze chemo gift opgenomen worden voor extra vochtinfuus ter bescherming van de nieren.

Vrijdag 8 maakt de verjaardag van Moni het er niet makkelijker op en het gemis is nog groter als je zelf slecht in je vel zit.

We hebben zoveel mooie herinneringen aan momenten groot en klein
Die zorgen voor een lach naast verdriet en pijn
en weetje die mooie maan daarboven, dat ben jij
ver weg maar tegelijkertijd nog steeds heel erg dichtbij

🌕🌖🌗🌘🌑🌒🌓🌔🌕

There is always beauty to be found in darkness.
You just need to adjust your vision.

Eef moet van diep komen … deze klap heeft lichamelijk behoorlijk zijn tol geëist, maar ook geestelijk is dit weer een uitdaging. We willen namelijk wel graag de immuuntherapie een kans geven en de laatste CT was best oké…. Nu is dat met deze chemo niet meer mogelijk, helaas. Paniek in de tent … gaan ze stoppen met de trial, bijvoorbeeld? Er is een al overheersende angst voor wat is next, die je in soort van vacuüm van zijn zuigt.

Na twee dagen opladen, alle moed weer bij elkaar rapen en strugglen gaan we naar onze privé camping “De schapenduinen” om de “Dreamcatcher” te dopen met ons eerste overnachting. Eef ligt vooral in de hangmat verder bij te komen met een fantastisch uitzicht op de Dreamcatcher, die we geparkeerd hebben aan de zwemvijver. Kieke klust rustig verder met de nieuwe spulletjes, die afgelopen week gekomen zijn met de bezorgdiensten en gaat wildwatervaren in de rubber opblaasboot. Wat is het fijn om er samen even tussenuit te zijn. Lieve Marion en Sander jullie tuin geeft ons het ultiem fijn gevoel en de ruimte om van en met elkaar te genieten… zo goed en kwaad als het kan maken we er wat van binnen de mogelijkheden waar we kunnen bewegen.




Maandag belt de oncoloog, er is met het AVL en allerlei andere collega’s uit het ziekenhuis overleg geweest. Om toch wat meer veiligheid in te bouwen krijgt Eef eerst een allergietest voor de nieuwe chemo, want het is niet de bedoeling dat je er door de chemo tussenuit piept. Geen allergische reactie gelukkig. Deze maand slaan we de verdere chemo over om weer even op adem te komen … de immuuntherapie gaat wel door. Vanaf volgende maand gaan we met de andere nieuwe chemo starten….

Het blijft allemaal dubbel voelen. Het is fijn om nu tijd te krijgen om te herstellen, maar ook erg jammer dat je niet de volledige chemo hebt gehad deze maand….. Doen we dan wel het maximaal mogelijke of ‘verspelen’ we nu een maand en geven de kanker meer gelegenheid tot uitbreiden??? Hoe dan ook als het op 1 maand aankomt, dan verliezen we de strijd sowieso…

Het is niet dat we echt veel keus hebben …

8 Comments on “Update Eef 15 mei 2020

  1. Dames wat weer een verhaal
    Ik Heb er even geen woorden voor….
    Alleen maar heel veel sterkte gewenst 🍀.

    Ik dacht trouwens dat ik jullie camper had zien staan in Neer vorige week of de week ervóór.
    Ik zag zo’n gele staan ik dacht meteen dat moeten ze zijn. Bij Jobert daar.

    Groetjes Natasja 😘

    • Klopt … we hebben met de Dreamcatcher in Neer gestaan … Tja, die gele vanille vla kleur is niet echt te missen … hi hi 🚐💨

  2. Jeetje, wat een gebeurtenissen allemaal weer!
    Wij weten ook niet wat we moeten zeggen, maar wij denken aan jullie!
    Stay strong together!

    Dikke kus uit Eindhoven

  3. Hallo Eef en Kieke, wat een ongelofelijke levensgebeurtenissen komen op jullie levenspad. Ik bewonder jullie moed en vechtlust en positivisme, hoe jullie het dagelijkse leven proberen te overleven. Wat een verdrietig verhaal over het overlijden van je vader, maar ook weer bewondering voor het samenzijn tijdens zijn uitvaart. Heel, heel veel sterkte toegewenst, lieve groet Meggie
    Wij zouden vandaag op pensioensreis met Cor gaan naar Kaapstad met een groot deel van de Costa Rica crew, dat gaat allemaal niet door. In plaats daarvan gaan we nu een crew borrel organiseren bij hem thuis in Overijssel.

    • Dag Meggie, wat bijzonder om van jou een berichtje te ontvangen.
      Tja … “when life gives you lemons, make lemonade “… siplippen is zo zonde van de tijd, die je nog wel hebt.
      Dat Corona maakt veel mooie momenten toch anders dan bedacht/gehoopt.
      Volgens mij hebben wij het videootje van Cor op zijn favoriete plek nog ergens. Mocht je die nog willen hebben, laat maar weten dan mail ik hem je toe. Maak er een mooi feestje van in Overijssel, groeten aan de rest en wie weet tot hopelijk snel weer een keertje bij de KLM aan boord. Liefs van ons

  4. Lieve meiden, Jullie zijn KANJERS-TOPPERS wij leven intens met jullie mee!
    Het blijft maar doorgaan, maar jullie liefde voor elkaar voel ik als ik jullie verhaal lees, blijf samen sterk.

    (Eefje, het is een wat latere reactie, maar wij zijn inmiddels verhuisd, wil het adres wel doorgeven (maar niet via deze mail)
    Benieuwd hoe het met Jobert en Sander gaat)

    lieve knuffel voor jullie twee, groet aan jou broers Eefje

  5. Lieve Eef en Kieke

    Jullie verhaal leest als een boek met het trieste feit dat het jullie echte verhaal is. Gelukkig zijn er veel mooie mensen in jullie leven waardoor zware tijden toch een beetje lichter zijn.Jullie dreamcatcher ziet er prachtig uit en is klaar voor de reis. Die gaat komen naar kleine en hopelijk ook grotere bestemmingen.
    Wij zijn inmiddels verhuisd naar Tilburg dus vanuit hier stuur ik jullie veel positieve energie ❤️ Marjan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.