Update Eef 13 oktober 2019

Er start weer een zware week. Van maandag tot donderdag hebben we een abonnement op het ziekenhuis. Maandag moeten er nog wat onderzoeken opnieuw en krijgen we te horen dat we mee mogen doen aan de trial, …. alleen de loting van de 4 behandelopties valt vies tegen. Het is degene waar we het minst op gehoopt hebben. Alleen wekelijkse chemo tot het niet meer werkt en pas daarna kom je in aanmerking voor immunotherapie. Dat wekelijks beperkt ons in de dingen die we nog graag zouden willen doen, maar goed het is niet anders….. opnieuw omdenken …..want we mogen wel meedoen. Mooi klote, maar misschien is het wel de beste behandeloptie … wie weet….. dat zijn ze dus aan het onderzoeken. Poeh … het blijft keer op keer pittig. Moeten wel zeggen dat het blijven omdenken wel steeds lastiger wordt en soms een hele opgave is als je tijd zo kostbaar is geworden en je midden in een mega onzekere stress situatie zit.

Dinsdag 8 oktober bekijken we de scan met de oncoloog, een fantastisch mens waarmee we in onze handjes mogen knijpen. Je kijkt naar een plaatje,  jouw binnenkant … maar je blijft maar knipperen, want dit kan toch niet waar zijn. Dat skelet met al die fucking glow in de dark confetti … is zo niet ok … Het komt nog harder binnen dan bedacht. Je voelt je niet ziek, maar dit is wel wat er is. Je eigen lichaam is veranderd in een soort van mijnenveld, waarvan je weet dat er een aantal op scherp staan alleen niet wanneer ze dikke vette puinhoop hopen maken van de rest. Ook dit moet dus weer omgedacht worden … de explosieve opruimingsdienst in de vorm van chemo gaat morgen van start in de hoop dat er een aantal mijnen tijdelijk op non actief gezet kunnen worden.

Daar gaan we weer op woensdag 9 oktober. Deze keer worden we draaideur klant op de dagbehandeling en de eerste chemo is opnieuw een feit. Niet zoals de vorige één keer vol voor de chemo gaan, zes maanden afzien en dan weer nieuwe kansen. Deze keer is het anders; hopen dat je door de behandelingen ergens tijdelijk de rem op de tumoren kunt gooien en tussendoor proberen te genieten (als je je niet te beroerd voelt), want het gaat alleen maar minder worden. Ineens krijg je haast, worden de dagen heel kostbaar en voelen veel dingen dat er onnodig tijd verloren gaat. Het moet nu en je wilt vooral nog leven en eruit halen wat er in zit. Alleen hoe doe je dat?

Eef ondergaat alles weer dapper en zo nog niet klaar met leven. Wat gaat deze chemo ons brengen, slaat het aan … wordt je ziek gemaakt voor niks … het is allemaal zo onzeker … pas over 2 maanden weten we of het iets doet?  Misschien heb je bij deze chemo wel het geluk dat je haren niet uitvallen als je een ijscap gebruikt tijdens de chemo. Je ziet eruit als een neergestorte astronaut met een helm waar allerlei slangen uitkomen, die naar een coolbox lopen . Geen zuurstof door deze slangen maar ijskoud water dat je hoofdhuid tot -6 *C koelt in de hoop dat je adertjes rond je haren in diepvriestoestand zorgen dat de haarzakjes niet worden aangedaan. Dus aangeprikt worden, ijsmuts op je hoofd, infuus in je arm,  chemo in een zakje, medicijnen tegen pijn en misselijkheid … de vermoeidheid die vaak alles overheersend is als je die niet met respect behandeld, botpijn, neuropatiënen, oorsuizen, smaak verlies en angst om wat komen gaat of niet… Het medicijn dat Eef krijgt om te voorkomen dat je een allergische reactie krijgt maakt haar suf en Eef sukkelt weg, zo gaat de tijd gelukkig snel. Oh nee fuck … alweer een dag voorbij ….

Eef is de afgelopen 3 weken weer helemaal kapot geprikt …. alle aders zijn aan flarden en alle chemo’s uit het verleden hebben het er ook niet fijner op gemaakt. Vandaag donderdag 10 oktober melden we ons al vroeg op de short stay, want met het traject wat er komen gaat is een port a cath (onderhuids infuussysteem) toch wel iets om het ietsje aangenamer te maken. De collega’s in het ziekenhuis hebben allemaal hun stinkende best gedaan zodat we vandaag ergens tussendoor kunnen op de OK. Toch fijn die bepaalde arbeidsvoorwaarden en collegialiteit. We melden ons al vroeg in de ochtend. Toch wel een beetje spannend zo een dag na de chemo en Eef is toch best een beetje crockie. De port a cath operatie  was nog even wat lastiger dan  bedacht, maar wat wil je ook dit is de 3de keer dat die erin wordt geklust. Alleen is er nu geen borstweefsel meer over en de ader onder het sleutelbeen heeft er ook geen zin in. Gelukkig krijgt Kiek om iets voor 3-en het verlossende telefoontje, dat Eef terug is op de afdeling. Eef is nog ver in dromenland, maar is genoeg bij om ietsje op te schuiven, want Kieke kan ook wel een dutje gebruiken. Hier zijn we goed in en hebben we zo vaak geoefend tijdens het reizen …. samen lekker tegen elkaar aan liggen in een 1-persoonbedje. De chirurg komt aan het einde van de dag nog even kijken of alles oké is en dan mogen we fijn samen naar huis. Zo is de cirkel rond. De chirurg was degenen waar Eef haar loopbaan als co-assistent begon ….

Vrijdag even niks … Eef thuis en Kieke gaat even zinnen verzetten in Amsterdam.

One Comment on “Update Eef 13 oktober 2019

  1. Wat een verschrikkelijk verhaal.
    We moesten dit laten bezinken, nadat we de mail van Hanni kregen.
    Heel veel liefs en sterkte met het behandeltraject en we duimen voor jullie, dat jullie samen nog veel tijd krijgen.
    Barend en Rieja

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.